Bijzonder promotieonderzoek: samenwerken met onderzoekers met verstandelijke beperking

Hoe kunnen wetenschappers in onderzoek écht samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking? Op dit onderwerp promoveerde Tessa Frankena, onder andere coördinator Medische Dienst Het Dorp bij Siza, op maandag 14 januari aan Radboud Universiteit in Nijmegen.

Inclusief onderzoek
Samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking wordt ook wel inclusief onderzoek genoemd. Dit is steeds populairder geworden sinds de invoering van de Participatiewet in 2015. Maar hoe denken mensen over inclusief onderzoek en wat gebeurt er nou echt? En hoe kunnen teams hun onderzoek zo goed mogelijk maken? Om deze vragen te beantwoorden werkte Tessa binnen haar eigen onderzoeksteam ook samen met Henk Jansen en Anneke van der Cruijsen, twee mensen met een verstandelijke beperking. Tessa: ‘Dit aantal heb ik bewust gekozen, zodat ik in de minderheid was.’

Toegevoegde waarde
Vaak werd inclusief onderzoek gedaan omdat het moest vanuit beleid of geldschieters. Gaandeweg het onderzoek van Tessa bleek juist de toegevoegde waarde en zagen onderzoekers dat het project beter werd door samen te werken met mensen met een verstandelijke beperking. Uit Tessa’s onderzoek blijkt ook dat, ondanks de grote toegevoegde waarde, inclusief werken niet makkelijk is. Niet elk persoon met een verstandelijke beperking kan de rest van de groep vertegenwoordigen, omdat deze doelgroep heel divers is. Daarnaast gaven mensen met een verstandelijke beperking aan het leuk en belangrijk te vinden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek, maar hebben er niet altijd binding mee. ‘Het is maatwerk’, zegt Tessa.

Richtlijnen
Naast eigen ervaringen, schreef Tessa met hulp van 57 experts met en zonder verstandelijke beperking, een richtlijn over inclusief gezondheidsonderzoek. De richtlijn geeft onderzoekers hulp bij het opzetten en uitvoeren van inclusief gezondheidsonderzoek. Deze richtlijn is ook nuttig voor (zorg)organisaties die betekenisvol willen samenwerken met hun doelgroep.

Inclusief virus
Hoewel het volgens Tessa minstens een jaar kostte voor co-onderzoekers Henk en Anneke echt ingewerkt waren en een betekenisvolle bijdrage leverden, zijn ze nu ook volop actief voor andere onderzoeken aan de Radboud Universiteit. Tessa: ‘Het inclusieve virus begon tijdens onze samenwerking en verspreidde zich binnen onze onderzoeksgroep, door de universiteit en verder!”

Bekijk hier een video over de geslaagde dag en inclusief onderzoek.

(24-1-2019)

Nieuwsbericht

Lees verder
  • Lees verder

    Elderburen: in een gemeenschap trainen naar zelfstandigheid

    Deze maand verhuizen de eerste bewoners van Siza naar het spiksplinternieuwe Elderburen in het Arnhemse Elderveld. Elderburen is een bijzonder woonproject: het is namelijk een community (woongemeenschap) waar bewoners graag iets voor elkaar en de buurt betekenen. (14-9-2021)

  • Lees verder

    Informatiebijeenkomsten bij NAH expertisecentra Siza: verder met NAH

    Hoewel hersenletsel vaak ingrijpend is, duurt het soms jaren voordat het als zodanig wordt herkend. Soms zoeken mensen jaren naar hulp en dat is jammer, want er zijn goede behandelingen om te leren omgaan met hersenletsel. Hersenletsel kan ook leiden tot afasie, een taalstoornis. Leren omgaan met afasie stopt niet na de revalidatiefase; ook daarna valt er nog veel te bereiken. Bovendien kunnen zich nieuwe vragen voordoen. Wil je meer weten over wat er mogelijk is na niet-aangeboren hersenletsel (NAH) met of zonder afasie? Kom naar één van de inloopspreekuren van de Regionale Expertise- en afasiecentra NAH van Siza in Gelderland en Brabant. (13-9-2021)

  • Lees verder

    Maarten van der Weijden Foundation start Zwem4daagse bij 's Koonings Jaght

    Klaar voor de start? Af! Vandaag was de kick off van de Zwem4daagse van de Maarten van der Weijden Foundation in het zwembad van ’s Koonings Jaght. De Maarten van der Weijden Foundation wil het vernieuwende onderzoek van dr. Maarten Cuypers, prof. dr. Geraline Leusink en dr. Agnies van Eeghen naar het voorkomen van kanker bij mensen met een verstandelijke beperking graag mogelijk maken. (6-9-2021)

  • Lees verder

    Sophia heeft haar leven terug door leren omgaan met hersenletsel

    Elf jaar geleden voelde Sophia zich helemaal niet lekker toen ze, net terug van vakantie, de spullen uitpakte. De volgende dag sloeg haar hart op hol en bracht haar man Ko haar naar de Eerste Hulp. Onderweg voelde ze hoe haar mond scheef zakte. (30-8-2021)

  • Lees verder

    Nieuwe woonlocatie voor mensen met lvb en ASS

    In 2022 opent Siza een gloednieuwe locatie aan de Vogelwikkestraat in Arnhem. De woningen zijn bedoeld voor mensen met een lichtverstandelijke beperking en/ of autisme. "Deze nieuwe locatie is het antwoord op de veranderende hulpvraag van cliënten.” (6-8-2021)

  • Lees verder

    Benoeming van 2 leden raad van toezicht Siza

    Met ingang van 1 september 2021 worden Gertrude van den Brink, bestuurder en adviseur in de zorg, en Tanja Enninga, organisatieadviseur, senior onderzoeker en toezichthouder, benoemd als leden van de raad van toezicht. (29-7-2021)

  • Lees verder

    Coronavirus: welke maatregelen neemt Siza? (Update 29 juni)

    Bij Siza hebben wij de zorg voor kwetsbare mensen. Daarom vertalen we de (uitgebreide) maatregelen voor Nederland, naar maatregelen voor onze medewerkers en cliënten. In dit bericht lees je hoe we dat doen op een zo veilig mogelijke manier voor onze cliënten, medewerkers en verwanten. (29-6-2021)

  • Lees verder

    Dag van Overprikkeling: extra prikkels door corona

    De lockdown vanwege corona hakte er extra in voor mensen met niet aangeboren hersenletsel, maar de terugkeer naar normaal is voor hen nu óók heftig. Op de Dag van de Overprikkeling (23 juni) wordt extra begrip gevraagd voor mensen die snel overprikkeld raken, zoals de Arnhemse Willy Zock. (23-6-2021)

  • Lees verder

    'Aanvoelen van kinderen met complexe beperkingen is zo belangrijk'

    Imke is de moeder van de 15-jarige Suze die met complexe meervoudige beperkingen is geboren. Ze wonen nu nog samen in Moergestel, maar in augustus verhuist Suze naar de nieuwe locatie Tuinhuis aan de Berglandweg in Tilburg. Imke heeft jaren gehoopt dat er een woonvoorziening van Siza zou komen voor kinderen als Suze en nu is het eindelijk zover. Om nieuwe medewerkers te werven voor de Berglandweg, organiseert Siza 12 juni een inloop. (8-6-2021)

  • Lees verder

    Coronavaccinatie bij Siza (Update 26 februari)

    Siza is donderdag 4 februari gestart met het geven van de prik aan cliënten die bij Siza wonen en geen eigen huisarts in de wijk hebben. (7-5-2021)

Rendertime:0.429seconds(Logging enabled)