Bijzonder promotieonderzoek: samenwerken met onderzoekers met verstandelijke beperking

Hoe kunnen wetenschappers in onderzoek écht samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking? Op dit onderwerp promoveerde Tessa Frankena, onder andere coördinator Medische Dienst Het Dorp bij Siza, op maandag 14 januari aan Radboud Universiteit in Nijmegen.

Inclusief onderzoek
Samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking wordt ook wel inclusief onderzoek genoemd. Dit is steeds populairder geworden sinds de invoering van de Participatiewet in 2015. Maar hoe denken mensen over inclusief onderzoek en wat gebeurt er nou echt? En hoe kunnen teams hun onderzoek zo goed mogelijk maken? Om deze vragen te beantwoorden werkte Tessa binnen haar eigen onderzoeksteam ook samen met Henk Jansen en Anneke van der Cruijsen, twee mensen met een verstandelijke beperking. Tessa: ‘Dit aantal heb ik bewust gekozen, zodat ik in de minderheid was.’

Toegevoegde waarde
Vaak werd inclusief onderzoek gedaan omdat het moest vanuit beleid of geldschieters. Gaandeweg het onderzoek van Tessa bleek juist de toegevoegde waarde en zagen onderzoekers dat het project beter werd door samen te werken met mensen met een verstandelijke beperking. Uit Tessa’s onderzoek blijkt ook dat, ondanks de grote toegevoegde waarde, inclusief werken niet makkelijk is. Niet elk persoon met een verstandelijke beperking kan de rest van de groep vertegenwoordigen, omdat deze doelgroep heel divers is. Daarnaast gaven mensen met een verstandelijke beperking aan het leuk en belangrijk te vinden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek, maar hebben er niet altijd binding mee. ‘Het is maatwerk’, zegt Tessa.

Richtlijnen
Naast eigen ervaringen, schreef Tessa met hulp van 57 experts met en zonder verstandelijke beperking, een richtlijn over inclusief gezondheidsonderzoek. De richtlijn geeft onderzoekers hulp bij het opzetten en uitvoeren van inclusief gezondheidsonderzoek. Deze richtlijn is ook nuttig voor (zorg)organisaties die betekenisvol willen samenwerken met hun doelgroep.

Inclusief virus
Hoewel het volgens Tessa minstens een jaar kostte voor co-onderzoekers Henk en Anneke echt ingewerkt waren en een betekenisvolle bijdrage leverden, zijn ze nu ook volop actief voor andere onderzoeken aan de Radboud Universiteit. Tessa: ‘Het inclusieve virus begon tijdens onze samenwerking en verspreidde zich binnen onze onderzoeksgroep, door de universiteit en verder!”

Bekijk hier een video over de geslaagde dag en inclusief onderzoek.

(24-1-2019)

Nieuwsbericht

Lees verder
  • Lees verder

    ‘Mijn hersenletsel is een cadeau waardoor ik mezelf leer kennen’

    Willy Zock (65) uit Duiven heeft zichzelf aangeleerd altijd door te pakken. Dus toen de rechterkant van haar hoofd vijf jaar geleden opeens heel erg pijn ging doen, besloot ze maar eens vroeg naar bed te gaan. De volgende dag had ze een ‘dood gevoel’ in de hele rechterkant van haar lichaam. Alles was stijf en het leek wel alsof er mieren door haar lijf liepen. De huisarts vond dat er niks aan de hand was. Pas vijf weken later werd er een herseninfarct geconstateerd. (25-11-2020)

  • Lees verder

    Informatieflyer voor cliënten: de nieuwe donorwet

    Iedereen in Nederland van 18 jaar of ouder krijgt binnenkort een brief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In deze brief wordt gevraagd of je na je overlijden je organen wilt afstaan voor donatie. Je keuze wordt dan vastgelegd in het Donorregister. (9-11-2020)

  • Lees verder

    Mieke begrijpt John ook zonder woorden

    In Den Bosch kent iedereen John en Mieke Kouwenberg. Vooral John had de Brabantse gezelligheid en het verenigingsleven hoog in het vaandel. In 2017 werd John getroffen door een herseninfarct. Het ergste vindt John dat hij daardoor niet meer gezellig kan kletsen met mensen. In de Week van de Afasie doen John en Mieke hun verhaal. (14-10-2020)

  • Lees verder

    Week van de Afasie: ooit rijdt Eduard weer op zijn Honda

    Van 10 tot 17 oktober 2020 wordt voor de tweede keer De Week van de Afasie georganiseerd. Afasie is een taalstoornis als gevolg van hersenletsel. Mensen met afasie hebben in meer of mindere mate moeite met spreken, lezen, schrijven en taalbegrip. Per jaar krijgen 30.000 mensen afasie, toch is het onbekend en om die onbekendheid weg te nemen is er dus De Week van de Afasie, waarvan 'hersenprofessor' Erik Scherder ambassadeur is. Hieronder het verhaal van Eduard van Loon uit Valburg.  (8-10-2020)

  • Lees verder

    Vrijwilligerswerk bij Siza nog eenvoudiger

    Vrijwilligerswerk is dankbaar werk. Het kan zowel de vrijwilliger als degene die hulp ontvangt veel brengen. Maar niet iedereen kan op een vast tijdstip naar een vast adres om vrijwilligerswerk te doen. Om daarop in te spelen biedt Siza de mogelijkheid om ook eenmalig de handen uit de mouwen te steken. (6-10-2020)

  • Lees verder

    Eerste 14 Siza-appartementen in Julianakwartier geopend

    Siza heeft half september 14 appartementen voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en/of lichamelijke beperkingen in het Julianakwartier geopend. Op de plek van het voormalige Julianaziekenhuis verzorgt Siza in totaal dertig appartementen waarvan de eerste 14 dus half september vrij komen. Cliënten worden zoveel mogelijk met technologie ondersteund. (18-9-2020)

  • Lees verder

    Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

    Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten. (16-9-2020)

  • Lees verder

    Siza opent nieuwe locaties in Rheden en Arnhem

    Siza heeft twee nieuwe locaties geopend: de Haverweg in Rheden en de Arnhemse Allee in Arnhem. “Tuurlijk is zo’n verhuizing spannend, nu in coronatijd al helemaal. Maar het is zo’n mooie plek!" (7-9-2020)

  • Lees verder

    Siza opent nieuw expertise centrum NAH in Eefde

    Medio september opent een nieuw expertise centrum in Eefde voor behandeling gericht op de chronische fase na niet aangeboren hersenletsel (NAH). In Nederland lopen maar liefst 140.000 mensen per jaar hersenletsel op als gevolg van ziektes en ongelukken. Nieske van Lith (fysiotherapeute en fysiek behandelaar REC-Eefde): ‘het nieuwe centrum in Eefde voorziet echt in een behoefte.’ (18-8-2020)

  • Lees verder

    Documentaire over transformatie Het Dorp bij Omroep Gelderland

    In de jaren 60 van de vorige eeuw was Het Dorp wereldnieuws. Mies Bouwman haalde in de eerste live tv-marathon ooit 22 miljoen gulden op, waarmee Het Dorp werd gebouwd: een unieke plek waar mensen met een beperking zo zelfstandig mogelijk bij elkaar konden wonen. Anno 2020 is Het Dorp nog steeds een bijzonder stukje Arnhem, maar wel een plek die toe was aan grootschalige vernieuwing. (3-7-2020)

Rendertime:0.186seconds(Logging enabled)