Onderzoekers van het onderzoek EVB+ in beeld! zijn op zoek naar 12 leden voor de klankbordgroep.
Cliënten met een ernstig verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+) kunnen hun wensen minder goed uiten. Soms worden hun wensen niet goed begrepen en weten cliënten met hun gedrag zelfs ervaren zorgverleners te verrassen. Daarom is onderzoek nodig om dit gedrag beter te leren lezen en incidenten te voorkomen. Want een goede relatie tussen cliënt en zorgprofessional bepaalt mede de kwaliteit van leven.
Het Kennisplatform EVB+ voert samen met de Hogeschool Arnhem Nijmegen en ROC Nijmegen dit onderzoek uit.
De onderzoekers die het onderzoek EVB+ in beeld! opzetten en uitvoeren, willen dit zo goed mogelijk doen. Daarom gaan zij graag twee keer per jaar in gesprek met een klankbordgroep over het onderzoek. De deelnemers geven hun mening en advies. Ook wordt de algemene voortgang van het onderzoek besproken. De klankbordgroep houdt de onderzoekers (ook wel kernteam genoemd) als het ware een spiegel voor.
Het onderzoek duurt 4 jaar. Ieder jaar heeft de klankbordgroep 2 keer een bijeenkomst om over het onderzoek te praten. In totaal heeft de klankbordgroep dus 8 bijeenkomsten. Iedere bijeenkomst duurt ongeveer 4 uur. Er is nog geen locatie vastgesteld. Omdat het een landelijk onderzoek is, zullen de ontmoetingen waarschijnlijk ergens in het midden van het land plaatsvinden. Reiskosten worden vergoed.
De klankbordgroep zal bestaan uit 12 personen. We zijn op zoek naar de volgende deelnemers:
• 4 verwanten van mensen met een ernstig verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+). Verwanten zijn familieleden (bijv. ouders, broers of zussen) die dicht bij de cliënt staan en contact hebben met de zorgprofessionals. Een tweede keuze kan zijn om een bewindvoerder of voogd te betrekken. Een voorwaarde is, aangezien dit geen familiare band betreft, hij of zij nauw betrokken is bij de cliënt en de belangen van de cliënt behartigd.
• 2 ervaringsdeskundigen. De ervaringsdeskundigen zijn mensen met een licht verstandelijke beperking. Het is belangrijk dat de ervaringsdeskundige het leuk vindt om betrokken te zijn bij onderzoek en enigszins weet wat onderzoek doen betekent. Ook kan hij of zij zich verplaatsen in anderen en begrijpt de relatie tussen de zorgverlener en de cliënt. We vinden het belangrijk dat ervaringsdeskundigen hun mening kunnen geven en nieuwsgierig zijn.
• 2 begeleiders van mensen met een EVB+.
• 1 gedragsdeskundige die kennis heeft van en ervaring heeft met mensen met EVB+.
• 1 manager die verantwoordelijk is voor de zorg voor mensen met EVB+ cliënten.
• 1 HBO docent en 1 MBO docent zijn al geworven voor deelname aan de klankbord groep.
We vinden het belangrijk dat deelnemers:
• Interesse hebben in het onderzoeken en erover mee willen denken.
• Nieuwsgierig zijn.
• Kritische vragen durven te stellen.
• Een onderbouwde mening kunnen geven over het onderzoek.
• Bereid zijn 2 keer per jaar naar de bijeenkomsten te komen en deze voor te bereiden (bijv. teksten lezen over het onderzoek).
Alle deelnemers krijgen de reiskosten vergoed. Tijdens de bijeenkomsten wordt er voor koffie en thee gezorgd.
Heb je vragen over de klankbordgroep? Of wil je je aanmelden voor deelname? Neem voor donderdag 7 februari 2019 contact op met Debby Vermeulen, teamleider regio West bij Siza.
E-mailadres: debby.vermeulen@siza.nl
Telefoonnummer: 06 – 12 18 21 54
(29-1-2019)
In het TV-programma Hart voor Zorg loopt presentator Sonja Booms mee met medewerkers van diverse zorgorganisaties. Sonja ervaart wat de zorgmedewerkers dagelijks meemaken en hoe ze daar professioneel maar ook persoonlijk mee omgaan. In de aflevering van 25 maart is Sonja op 's Koonings Jaght en maakt ze kennis met collega's Ruben en Henk en de vier deelnemers van AC De Eikenboom. (24-3-2021)
Henny Maneschijn zat 14 jaar geleden op een camping in Barchem tv te kijken met zijn vrouw, tot hij raar begon te praten. Zijn vrouw dacht dat hij een biertje teveel op had en vond dat Henny maar beter naar bed kon gaan. Toen Henny de volgende dag wakker werd kon hij zich niet meer bewegen. (16-2-2021)
Een prettige woonomgeving is voor iedereen belangrijk, maar dat er zo'n positieve werking vanuit kan gaan had Ellert-Jan van der Klis niet verwacht. Als gevolg van een beroerte heeft Ellert-Jan ernstige afasie en komt hij moeilijk uit zijn woorden. Maar nu hij in Apeldoorn in een splinternieuw appartement woont dat speciaal voor mensen met niet aangeboren hersenletsel is gebouwd, is hij relaxter dan ooit. "Praten gaat opeens veel beter." (9-2-2021)
Siza heeft een nieuw Regionaal Expertise Centrum voor niet-aangeboren hersenletsel (NAH) geopend in Nieuw-Dijk. Het nieuwe expertisecentrum, dat zich richt op behandeling van de chronische fase na NAH, heeft eind 2020 de deuren geopend. "We zijn nu beter bereikbaar voor de mensen uit de regio." (20-1-2021)
Woon of logeer je bij Siza, dan worden niet altijd alle kosten vanuit de Wet langdurige zorg of Zorgverzekeringswet vergoed. Het kan zijn dat je voor aanvullende diensten zelf moet betalen. (22-12-2020)
Mary Kemper uit Terborg is een vrouw die haar hart volgt. In het volste vertrouwen dat er altijd weer wat op haar pad komt. Toen ze op de Wandel & Fietsbeurs een meisje enthousiast hoorde vertellen over een fietsavontuur, besloot ze zelf ook te willen fietsen. Van Amsterdam naar Rome. Op 1 februari 2017 nam ze ontslag op haar werk. De twaalf jaar als communicatiemedewerker bij zorgorganisatie Zozijn waren mooi geweest. Het plan was om een paar maanden te trainen en in mei te vertrekken. (17-12-2020)
Willy Zock (65) uit Duiven heeft zichzelf aangeleerd altijd door te pakken. Dus toen de rechterkant van haar hoofd vijf jaar geleden opeens heel erg pijn ging doen, besloot ze maar eens vroeg naar bed te gaan. De volgende dag had ze een ‘dood gevoel’ in de hele rechterkant van haar lichaam. Alles was stijf en het leek wel alsof er mieren door haar lijf liepen. De huisarts vond dat er niks aan de hand was. Pas vijf weken later werd er een herseninfarct geconstateerd. (25-11-2020)
Iedereen in Nederland van 18 jaar of ouder krijgt binnenkort een brief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In deze brief wordt gevraagd of je na je overlijden je organen wilt afstaan voor donatie. Je keuze wordt dan vastgelegd in het Donorregister. (9-11-2020)
In Den Bosch kent iedereen John en Mieke Kouwenberg. Vooral John had de Brabantse gezelligheid en het verenigingsleven hoog in het vaandel. In 2017 werd John getroffen door een herseninfarct. Het ergste vindt John dat hij daardoor niet meer gezellig kan kletsen met mensen. In de Week van de Afasie doen John en Mieke hun verhaal. (14-10-2020)
Van 10 tot 17 oktober 2020 wordt voor de tweede keer De Week van de Afasie georganiseerd. Afasie is een taalstoornis als gevolg van hersenletsel. Mensen met afasie hebben in meer of mindere mate moeite met spreken, lezen, schrijven en taalbegrip. Per jaar krijgen 30.000 mensen afasie, toch is het onbekend en om die onbekendheid weg te nemen is er dus De Week van de Afasie, waarvan 'hersenprofessor' Erik Scherder ambassadeur is. Hieronder het verhaal van Eduard van Loon uit Valburg. (8-10-2020)