Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten.

Hoofdpijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen. Patroy: "Ik vergat bijvoorbeeld steeds dat ik van mijn moeder geleend geld al had terugbetaald."

Via de huisarts kwam Patroy bij een neuroloog terecht. Alle geheugentesten daar mislukten, Patroy bakte er niks van. Hij werd doorverwezen naar revalidatiecentrum ’t Roesingh in Enschede. De diagnose: whiplashtrauma. Patroy had geen zin om intern te gaan, maar mocht ook niet autorijden. Zijn ouders brachten hem drie keer in de week. Patroy zwom, deed fysiotherapie, praatte met een psycholoog. Nooit viel het kwartje dat hij door het ongeluk hersenletsel had opgelopen, ook niet toen de concentratieproblemen bleven aanhouden.

Patroy: "Ik voelde me soms goed, maar meestal niet. Ik vond dat ik blij mocht zijn dat mijn nek en schouders beter gingen. Na een jaar was ik uit gerevalideerd. Dat kwam toch neer op: ‘succes met je leven verder.’ Er was geen controle, niemand kwam kijken hoe het thuis ging."

Twee dagen bijkomen

Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.

"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.

Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.

Toch NAH?

Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.

Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.

Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."

En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.

Altijd en overal

"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."

Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."

(16-9-2020)

Verhaal

Lees verder
  • Lees verder

    'Aanvoelen van kinderen met complexe beperkingen is zo belangrijk'

    Imke is de moeder van de 15-jarige Suze die met complexe meervoudige beperkingen is geboren. Ze wonen nu nog samen in Moergestel, maar in augustus verhuist Suze naar de nieuwe locatie Tuinhuis aan de Berglandweg in Tilburg. Imke heeft jaren gehoopt dat er een woonvoorziening van Siza zou komen voor kinderen als Suze en nu is het eindelijk zover. Om nieuwe medewerkers te werven voor de Berglandweg, organiseert Siza 12 juni een inloop. (8-6-2021)

  • Lees verder

    Coronavirus: welke maatregelen neemt Siza? (Update 2 juni)

    Bij Siza hebben wij de zorg voor kwetsbare mensen. Daarom vertalen we de (uitgebreide) maatregelen voor Nederland, naar maatregelen voor onze medewerkers en cliënten. In dit bericht lees je hoe we dat doen op een zo veilig mogelijke manier voor onze cliënten, medewerkers en verwanten. (2-6-2021)

  • Lees verder

    Coronavaccinatie bij Siza (Update 26 februari)

    Siza is donderdag 4 februari gestart met het geven van de prik aan cliënten die bij Siza wonen en geen eigen huisarts in de wijk hebben. (7-5-2021)

  • Lees verder

    Julianne Meijers neemt na 7 jaar afscheid van Siza

    Julianne Meijers stopt per 1 juni 2021 als voorzitter van de raad van bestuur van Siza. (7-5-2021)

  • Lees verder

    Bewoners De Schans verhuizen naar Villa Bergland in Tilburg

    Het gaat nu echt gebeuren: vijf bewoners van Siza verhuizen op 15 april van De Schans in Tilburg naar een fraaie villa op de Berglandweg in dezelfde stad. Aan de achterkant van de villa wordt nog hard gebouwd aan een gloednieuw pand, maar de villa opent dus al de deuren op 15 april. (14-4-2021)

  • Lees verder

    Terugkijken: Siza bij Hart voor Zorg op Omroep Gelderland

    In het TV-programma Hart voor Zorg loopt presentator Sonja Booms mee met medewerkers van diverse zorgorganisaties. Sonja ervaart wat de zorgmedewerkers dagelijks meemaken en hoe ze daar professioneel maar ook persoonlijk mee omgaan. In de aflevering van 25 maart is Sonja op 's Koonings Jaght en maakt ze kennis met collega's Ruben en Henk en de vier deelnemers van AC De Eikenboom. (24-3-2021)

  • Lees verder

    'Ondanks beperkingen is mijn leven verrijkt door hier te wonen'

    Henny Maneschijn zat 14 jaar geleden op een camping in Barchem tv te kijken met zijn vrouw, tot hij raar begon te praten. Zijn vrouw dacht dat hij een biertje teveel op had en vond dat Henny maar beter naar bed kon gaan. Toen Henny de volgende dag wakker werd kon hij zich niet meer bewegen. (16-2-2021)

  • Lees verder

    Ellert-Jan komt thuis in het Julianakwartier

    Een prettige woonomgeving is voor iedereen belangrijk, maar dat er zo'n positieve werking vanuit kan gaan had Ellert-Jan van der Klis niet verwacht. Als gevolg van een beroerte heeft Ellert-Jan ernstige afasie en komt hij moeilijk uit zijn woorden. Maar nu hij in Apeldoorn in een splinternieuw appartement woont dat speciaal voor mensen met niet aangeboren hersenletsel is gebouwd, is hij relaxter dan ooit. "Praten gaat opeens veel beter." (9-2-2021)

  • Lees verder

    Siza opent nieuw expertisecentrum voor niet-aangeboren hersenletsel in Nieuw-Dijk

    Siza heeft een nieuw Regionaal Expertise Centrum voor niet-aangeboren hersenletsel (NAH) geopend in Nieuw-Dijk. Het nieuwe expertisecentrum, dat zich richt op behandeling van de chronische fase na NAH, heeft eind 2020 de deuren geopend. "We zijn nu beter bereikbaar voor de mensen uit de regio." (20-1-2021)

  • Lees verder

    Informatiebijeenkomsten bij NAH expertisecentra Siza: verder met NAH

    Hoewel hersenletsel vaak ingrijpend is, duurt het soms jaren voordat het als zodanig wordt herkend. Soms zoeken mensen jaren naar hulp en dat is jammer, want er zijn goede behandelingen om te leren omgaan met hersenletsel. Wil je meer weten over wat er mogelijk is na niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Kom naar één van de inloopspreekuren van de Regionale Expertisecentra NAH van Siza in Gelderland en Brabant. (15-1-2021)

Rendertime:0.392seconds(Logging enabled)