Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten.

Hoofdpijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen. Patroy: "Ik vergat bijvoorbeeld steeds dat ik van mijn moeder geleend geld al had terugbetaald."

Via de huisarts kwam Patroy bij een neuroloog terecht. Alle geheugentesten daar mislukten, Patroy bakte er niks van. Hij werd doorverwezen naar revalidatiecentrum ’t Roesingh in Enschede. De diagnose: whiplashtrauma. Patroy had geen zin om intern te gaan, maar mocht ook niet autorijden. Zijn ouders brachten hem drie keer in de week. Patroy zwom, deed fysiotherapie, praatte met een psycholoog. Nooit viel het kwartje dat hij door het ongeluk hersenletsel had opgelopen, ook niet toen de concentratieproblemen bleven aanhouden.

Patroy: "Ik voelde me soms goed, maar meestal niet. Ik vond dat ik blij mocht zijn dat mijn nek en schouders beter gingen. Na een jaar was ik uit gerevalideerd. Dat kwam toch neer op: ‘succes met je leven verder.’ Er was geen controle, niemand kwam kijken hoe het thuis ging."

Twee dagen bijkomen

Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.

"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.

Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.

Toch NAH?

Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.

Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.

Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."

En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.

Altijd en overal

"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."

Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."

(16-9-2020)

Verhaal

Lees verder
  • Lees verder

    Elderburen: in een gemeenschap trainen naar zelfstandigheid

    Deze maand verhuizen de eerste bewoners van Siza naar het spiksplinternieuwe Elderburen in het Arnhemse Elderveld. Elderburen is een bijzonder woonproject: het is namelijk een community (woongemeenschap) waar bewoners graag iets voor elkaar en de buurt betekenen. (14-9-2021)

  • Lees verder

    Informatiebijeenkomsten bij NAH expertisecentra Siza: verder met NAH

    Hoewel hersenletsel vaak ingrijpend is, duurt het soms jaren voordat het als zodanig wordt herkend. Soms zoeken mensen jaren naar hulp en dat is jammer, want er zijn goede behandelingen om te leren omgaan met hersenletsel. Hersenletsel kan ook leiden tot afasie, een taalstoornis. Leren omgaan met afasie stopt niet na de revalidatiefase; ook daarna valt er nog veel te bereiken. Bovendien kunnen zich nieuwe vragen voordoen. Wil je meer weten over wat er mogelijk is na niet-aangeboren hersenletsel (NAH) met of zonder afasie? Kom naar één van de inloopspreekuren van de Regionale Expertise- en afasiecentra NAH van Siza in Gelderland en Brabant. (13-9-2021)

  • Lees verder

    Maarten van der Weijden Foundation start Zwem4daagse bij 's Koonings Jaght

    Klaar voor de start? Af! Vandaag was de kick off van de Zwem4daagse van de Maarten van der Weijden Foundation in het zwembad van ’s Koonings Jaght. De Maarten van der Weijden Foundation wil het vernieuwende onderzoek van dr. Maarten Cuypers, prof. dr. Geraline Leusink en dr. Agnies van Eeghen naar het voorkomen van kanker bij mensen met een verstandelijke beperking graag mogelijk maken. (6-9-2021)

  • Lees verder

    Sophia heeft haar leven terug door leren omgaan met hersenletsel

    Elf jaar geleden voelde Sophia zich helemaal niet lekker toen ze, net terug van vakantie, de spullen uitpakte. De volgende dag sloeg haar hart op hol en bracht haar man Ko haar naar de Eerste Hulp. Onderweg voelde ze hoe haar mond scheef zakte. (30-8-2021)

  • Lees verder

    Nieuwe woonlocatie voor mensen met lvb en ASS

    In 2022 opent Siza een gloednieuwe locatie aan de Vogelwikkestraat in Arnhem. De woningen zijn bedoeld voor mensen met een lichtverstandelijke beperking en/ of autisme. "Deze nieuwe locatie is het antwoord op de veranderende hulpvraag van cliënten.” (6-8-2021)

  • Lees verder

    Benoeming van 2 leden raad van toezicht Siza

    Met ingang van 1 september 2021 worden Gertrude van den Brink, bestuurder en adviseur in de zorg, en Tanja Enninga, organisatieadviseur, senior onderzoeker en toezichthouder, benoemd als leden van de raad van toezicht. (29-7-2021)

  • Lees verder

    Coronavirus: welke maatregelen neemt Siza? (Update 29 juni)

    Bij Siza hebben wij de zorg voor kwetsbare mensen. Daarom vertalen we de (uitgebreide) maatregelen voor Nederland, naar maatregelen voor onze medewerkers en cliënten. In dit bericht lees je hoe we dat doen op een zo veilig mogelijke manier voor onze cliënten, medewerkers en verwanten. (29-6-2021)

  • Lees verder

    Dag van Overprikkeling: extra prikkels door corona

    De lockdown vanwege corona hakte er extra in voor mensen met niet aangeboren hersenletsel, maar de terugkeer naar normaal is voor hen nu óók heftig. Op de Dag van de Overprikkeling (23 juni) wordt extra begrip gevraagd voor mensen die snel overprikkeld raken, zoals de Arnhemse Willy Zock. (23-6-2021)

  • Lees verder

    'Aanvoelen van kinderen met complexe beperkingen is zo belangrijk'

    Imke is de moeder van de 15-jarige Suze die met complexe meervoudige beperkingen is geboren. Ze wonen nu nog samen in Moergestel, maar in augustus verhuist Suze naar de nieuwe locatie Tuinhuis aan de Berglandweg in Tilburg. Imke heeft jaren gehoopt dat er een woonvoorziening van Siza zou komen voor kinderen als Suze en nu is het eindelijk zover. Om nieuwe medewerkers te werven voor de Berglandweg, organiseert Siza 12 juni een inloop. (8-6-2021)

  • Lees verder

    Coronavaccinatie bij Siza (Update 26 februari)

    Siza is donderdag 4 februari gestart met het geven van de prik aan cliënten die bij Siza wonen en geen eigen huisarts in de wijk hebben. (7-5-2021)

Rendertime:0.376seconds(Logging enabled)