Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten.

Hoofdpijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen. Patroy: "Ik vergat bijvoorbeeld steeds dat ik van mijn moeder geleend geld al had terugbetaald."

Via de huisarts kwam Patroy bij een neuroloog terecht. Alle geheugentesten daar mislukten, Patroy bakte er niks van. Hij werd doorverwezen naar revalidatiecentrum ’t Roesingh in Enschede. De diagnose: whiplashtrauma. Patroy had geen zin om intern te gaan, maar mocht ook niet autorijden. Zijn ouders brachten hem drie keer in de week. Patroy zwom, deed fysiotherapie, praatte met een psycholoog. Nooit viel het kwartje dat hij door het ongeluk hersenletsel had opgelopen, ook niet toen de concentratieproblemen bleven aanhouden.

Patroy: "Ik voelde me soms goed, maar meestal niet. Ik vond dat ik blij mocht zijn dat mijn nek en schouders beter gingen. Na een jaar was ik uit gerevalideerd. Dat kwam toch neer op: ‘succes met je leven verder.’ Er was geen controle, niemand kwam kijken hoe het thuis ging."

Twee dagen bijkomen

Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.

"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.

Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.

Toch NAH?

Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.

Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.

Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."

En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.

Altijd en overal

"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."

Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."

(16-9-2020)

Verhaal

Lees verder
  • Lees verder

    Gunning integrale ambulante jeugdhulp Achterhoek

    De Achterhoekse gemeentes gunnen Siza de integrale ambulante jeugdhulp (IAJ) in de regio Achterhoek. Dit betekent dat Siza mag doorgaan met de ambulante begeleiding en behandeling in de gemeentes: Aalten, Bronckhorst, Berkelland, Doetinchem, Montferland, Oost Gelre en Winterswijk. (25-5-2022)

  • Lees verder

    Ronald heeft NAH: "Het leven is goed"

    Ronald’s collega’s dachten 10 jaar geleden dat hij een grapje maakte toen hij ineens niet meer aanspreekbaar was. Zelf wist hij gelijk: dit is niet goed. Op zijn 42e kreeg Ronald meerdere beroertes. Hoewel hij kampt met afasie en de fysieke gevolgen van zijn niet aangeboren hersenletsel, is het leven goed: “ik heb niks te klagen.” (18-5-2022)

  • Lees verder

    Europese Dag van de Beroerte: 'Het went, maar af en toe ook niet.'

    Een leuke fulltime baan, een druk sociaal leven, het bezoeken van festivals en uitgaan. Toen was er het herseninfarct dat dat allemaal in één klap veranderde.  Zestien jaar geleden overkwam het de 50-jarige Claudia Reuvers uit Arnhem. ,,Ik moest het voor mezelf verwerken. Het is levend verlies en rouw.” (10-5-2022)

  • Lees verder

    Vandaag opent de Technotheek de deuren

    Wist je dat er tegenwoordig allerlei technologische hulpmiddelen beschikbaar in de zorg? Technologie speelt natuurlijk een steeds grotere rol in ons leven, dus ook in de zorg. Om medewerkers, cliënten en verwanten op laagdrempelige wijze kennis te laten maken met technologische hulpmiddelen, hebben we bij Siza een uitleenservice ontwikkeld via onze Technotheek. Kom vandaag een kijkje nemen! (12-4-2022)

  • Lees verder

    Na moeilijke jaren de juiste plek gevonden

    Toen de 33-jarige Kelvin in 2015 met een Wajong uitkering bij het UWV terechtkwam had hij niet durven denken dat hij nu een vast contract heeft bij een onderneming waar hij zo goed op zijn plek zit. Het was af en toe een pittige weg, maar mede dankzij de juiste mensen die op zijn pad kwamen, werkt Kelvin inmiddels alweer een jaar met veel plezier bij Niels en Rianne van het ambachtelijke zeepatelier Botma & Van Bennekom aan de Sonsbeeksingel in Arnhem. (11-4-2022)

  • Lees verder

    Voorlopige gunning integrale ambulante jeugdhulp Achterhoek

    Siza heeft bericht ontvangen van de Achterhoekse gemeenten dat de voorlopige gunningsbeslissing is dat Siza de werkzaamheden jeugdhulp continueert. Dit betekent dat Siza in principe kan uitzien naar een nieuw meerjarig contract per juli aanstaande. (22-3-2022)

  • Lees verder

    "Ik heb innerlijke rust gevonden"

    Christianne (53 jaar) kreeg op 48-jarige leeftijd een hersenbloeding. De eerste periode van haar herstel had ze niet door dat ze te kampen had met de onzichtbare gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Aan Hersenz vertelt Christianne hoe zij dankzij Siza en Hersenz opnieuw zelfvertrouwen en innerlijk rust heeft gevonden. (18-3-2022)

  • Lees verder

    Lisa is ‘gewoon Lisa’ dankzij eigen appartement

    De 28-jarige Lisa heeft droge humor, is een doorzetter en naar eigen zeggen een beetje gek. Sinds een jaar woont ze op zichzelf bij Siza in de Schorpioenstraat in Apeldoorn. Een mooie prestatie, want Lisa heeft de ziekte van Gaucher. Zelfstandig wonen is voor haar niet zo vanzelfsprekend als voor veel van haar leeftijdsgenoten. Met hulp van de begeleiding van Siza en haar robotarm, lukt het haar om zo zelfstandig mogelijk te leven. (16-3-2022)

  • Lees verder

    NAH met 29 jaar: 'Alles heeft een reden'

    Sato Okoro is pas 29 jaar, maar over zijn tumultueuze leven valt een roman te schrijven. Met als dieptepunt een sprong van het balkon, waar hij Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) aan overhield. Nu probeert Sato zich terug te vechten, met hulp van hersenletselspecialisten van zorgorganisatie Siza. (15-3-2022)

  • Lees verder

    Trainen om weer thuis te wonen

    “Je moet het trainingshuis zien als een verlengde van de revalidatie, een aanvullend zorgconcept op de revalidatiebehandeling. In Tilburg bestaat het trainingshuis al zeker 10 jaar en hebben we de afgelopen jaren gewerkt aan het professionaliseren van het concept. Voorheen was het bijvoorbeeld leidend vanuit de cliënt: wat wil de cliënt? Nu kijken we, in overleg met de cliënt, met diverse behandelaren vanuit professioneel oogpunt naar de mogelijkheden.” (14-3-2022)

Rendertime:0.204seconds(Logging enabled)