Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten.

Hoofdpijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen. Patroy: "Ik vergat bijvoorbeeld steeds dat ik van mijn moeder geleend geld al had terugbetaald."

Via de huisarts kwam Patroy bij een neuroloog terecht. Alle geheugentesten daar mislukten, Patroy bakte er niks van. Hij werd doorverwezen naar revalidatiecentrum ’t Roesingh in Enschede. De diagnose: whiplashtrauma. Patroy had geen zin om intern te gaan, maar mocht ook niet autorijden. Zijn ouders brachten hem drie keer in de week. Patroy zwom, deed fysiotherapie, praatte met een psycholoog. Nooit viel het kwartje dat hij door het ongeluk hersenletsel had opgelopen, ook niet toen de concentratieproblemen bleven aanhouden.

Patroy: "Ik voelde me soms goed, maar meestal niet. Ik vond dat ik blij mocht zijn dat mijn nek en schouders beter gingen. Na een jaar was ik uit gerevalideerd. Dat kwam toch neer op: ‘succes met je leven verder.’ Er was geen controle, niemand kwam kijken hoe het thuis ging."

Twee dagen bijkomen

Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.

"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.

Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.

Toch NAH?

Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.

Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.

Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."

En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.

Altijd en overal

"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."

Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."

(16-9-2020)

Verhaal

Lees verder
  • Lees verder

    Regeling kosten dienstverlening 2023

    Woon of logeer je bij Siza, dan worden niet altijd alle kosten vanuit de Wet langdurige zorg of Zorgverzekeringswet vergoed. Het kan zijn dat je voor aanvullende diensten zelf moet betalen. (7-12-2022)

  • Lees verder

    Open Het Dorp 60 jaar geleden

    Wat een evenement was het: de uitzending van Open Het Dorp! Het is 60 jaar geleden dat Mies Bouwman maar liefst 24 uur lang te horen en te zien was. Op 26 en 27 november 1962 werd ruim 12 miljoen gulden ingezameld. In de dagen daarna liep dat uiteindelijk op tot ongeveer 22 miljoen gulden. Met dat geld is Het Dorp gebouwd, de eerste woongemeenschap in Nederland voor mensen met een beperking. (26-11-2022)

  • Lees verder

    26 november open dag bij Het Barentszhuis in Velp

    Maak kennis met Het Barentszhuis! Zaterdag 26 november is er bij deze woonlocatie van Siza een open dag. Ben of ken jij iemand met een lichamelijke beperking en/ of niet-aangeboren hersenletsel, die veel waarde hecht aan nabijheid en huiselijkheid? Kom dan een kijkje nemen bij onze woningen! (16-11-2022)

  • Lees verder

    Doen, voelen en ervaren: dat is psychomotorische therapie

    Psychomotorische therapie (PMT) is een ervaringsgerichte therapie. Dit betekent dat het doel is dat wat je lastig of spannend vindt om te doen, dat je dat gaat voelen of ervaren in plaats van erover te praten. (14-11-2022)

  • Lees verder

    Siza niet getroffen door hack Carenzorgt

    Vandaag was in het nieuws dat er een man is opgepakt omdat hij ervan verdacht wordt Carenzorgt.nl te hebben gehackt. De hack treft Siza niet. (25-10-2022)

  • Lees verder

    Trots: Speelstoet wint Global Goal Award 2022

    Speelstoet Velp heeft de Global Goal Award 2022 gewonnen! De collega's van de Speelstoet kregen een beker uitgereikt van Rhedense wethouder Gea Hofstede. Die beker staat voor de erkenning dat Speelstoet in de geest handelt van de 17 wereldwijde vastgestelde duurzaamheidsdoelen om de wereld vanaf 2030 beter te maken. (25-10-2022)

  • Lees verder

    Typisch Jack: vooruitkijken en het beste ervan maken

    Jack de Boeff woont nu een jaar of 10 in Het Dorp en is werkzaam bij Keramiekwerk. Jack is vanaf het eerste uur betrokken bij de totstandkoming van de Rijksmuseum-bekers en zorgt ervoor dat ze van een glazuurlaag worden voorzien. Collega Marco de Leeuw maakte een portret van Jack. (11-10-2022)

  • Lees verder

    Week van afasie: afasie zoekt verbinding

    Deze week is het de Week van Afasie. Tijdens deze week vragen we aandacht voor afasie. Het thema dit jaar is: afasie zoekt verbinding. Deelnemers van de Schrijf-/Leesgroep van Afasiecentrum Siza, locatie Tilburg, vertellen hoe zij verbinding maken. (5-10-2022)

  • Lees verder

    Samen leven en samen zorgen

    Hoe gaat het met de bewoners van ElderBuren? Het unieke woonconcept bestaat 1 jaar! (22-9-2022)

  • Lees verder

    Informatiebijeenkomsten bij NAH expertisecentra Siza: verder met NAH

    Hoewel hersenletsel vaak ingrijpend is, duurt het soms jaren voordat het als zodanig wordt herkend. Soms zoeken mensen jaren naar hulp en dat is jammer, want er zijn goede behandelingen om te leren omgaan met hersenletsel. Hersenletsel kan ook leiden tot afasie, een taalstoornis. Leren omgaan met afasie stopt niet na de revalidatiefase; ook daarna valt er nog veel te bereiken. Bovendien kunnen zich nieuwe vragen voordoen. Wil je meer weten over wat er mogelijk is na niet-aangeboren hersenletsel (NAH) met of zonder afasie? Kom naar één van de inloopspreekuren van de Regionale Expertise- en afasiecentra NAH van Siza in Gelderland en Brabant. (31-8-2022)

Rendertime:0.322seconds(Logging enabled)