Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten.

Hoofdpijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen. Patroy: "Ik vergat bijvoorbeeld steeds dat ik van mijn moeder geleend geld al had terugbetaald."

Via de huisarts kwam Patroy bij een neuroloog terecht. Alle geheugentesten daar mislukten, Patroy bakte er niks van. Hij werd doorverwezen naar revalidatiecentrum ’t Roesingh in Enschede. De diagnose: whiplashtrauma. Patroy had geen zin om intern te gaan, maar mocht ook niet autorijden. Zijn ouders brachten hem drie keer in de week. Patroy zwom, deed fysiotherapie, praatte met een psycholoog. Nooit viel het kwartje dat hij door het ongeluk hersenletsel had opgelopen, ook niet toen de concentratieproblemen bleven aanhouden.

Patroy: "Ik voelde me soms goed, maar meestal niet. Ik vond dat ik blij mocht zijn dat mijn nek en schouders beter gingen. Na een jaar was ik uit gerevalideerd. Dat kwam toch neer op: ‘succes met je leven verder.’ Er was geen controle, niemand kwam kijken hoe het thuis ging."

Twee dagen bijkomen

Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.

"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.

Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.

Toch NAH?

Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.

Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.

Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."

En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.

Altijd en overal

"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."

Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."

(16-9-2020)

Verhaal

Lees verder
  • Lees verder

    Coronavirus: welke maatregelen neemt Siza? (update 29 september)

    Bij Siza hebben wij de zorg voor kwetsbare mensen. Daarom vertalen we de (uitgebreide) maatregelen voor Nederland, naar maatregelen voor onze medewerkers en cliënten. In dit bericht lees je hoe we dat doen op een zo veilig mogelijke manier voor onze cliënten, medewerkers en verwanten. (18-9-2020)

  • Lees verder

    Eerste 14 Siza-appartementen in Julianakwartier geopend

    Siza heeft half september 14 appartementen voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en/of lichamelijke beperkingen in het Julianakwartier geopend. Op de plek van het voormalige Julianaziekenhuis verzorgt Siza in totaal dertig appartementen waarvan de eerste 14 dus half september vrij komen. Cliënten worden zoveel mogelijk met technologie ondersteund. (18-9-2020)

  • Lees verder

    Siza opent nieuwe locaties in Rheden en Arnhem

    Siza heeft twee nieuwe locaties geopend: de Haverweg in Rheden en de Arnhemse Allee in Arnhem. “Tuurlijk is zo’n verhuizing spannend, nu in coronatijd al helemaal. Maar het is zo’n mooie plek!" (7-9-2020)

  • Lees verder

    Inloopspreekuren bij NAH expertisecentra Siza: verder met NAH

    Hoewel hersenletsel vaak ingrijpend is, duurt het soms jaren voordat het als zodanig wordt herkend. Soms zoeken mensen jaren naar hulp en dat is jammer, want er zijn goede behandelingen om te leren gaan met hersenletsel. Wil je meer weten over wat er mogelijk is na niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Kom naar één van de inloopspreekuren van de Regionale Expertisecentra NAH van Siza in Gelderland en Brabant. (21-8-2020)

  • Lees verder

    Siza opent nieuw expertise centrum NAH in Eefde

    Medio september opent een nieuw expertise centrum in Eefde voor behandeling gericht op de chronische fase na niet aangeboren hersenletsel (NAH). In Nederland lopen maar liefst 140.000 mensen per jaar hersenletsel op als gevolg van ziektes en ongelukken. Nieske van Lith (fysiotherapeute en fysiek behandelaar REC-Eefde): ‘het nieuwe centrum in Eefde voorziet echt in een behoefte.’ (18-8-2020)

  • Lees verder

    Documentaire over transformatie Het Dorp bij Omroep Gelderland

    In de jaren 60 van de vorige eeuw was Het Dorp wereldnieuws. Mies Bouwman haalde in de eerste live tv-marathon ooit 22 miljoen gulden op, waarmee Het Dorp werd gebouwd: een unieke plek waar mensen met een beperking zo zelfstandig mogelijk bij elkaar konden wonen. Anno 2020 is Het Dorp nog steeds een bijzonder stukje Arnhem, maar wel een plek die toe was aan grootschalige vernieuwing. (3-7-2020)

  • Lees verder

    Kwaliteitsrapport 2019 staat online

    Hoe ervaren cliënten, hun naasten en onze medewerkers de kwaliteit van onze zorg en dienstverlening? Dat staat in het Kwaliteitsrapport 2019. We vertellen over wat goed gaat. Maar ook wat volgens ons beter zou kunnen. En wat we in 2020 willen veranderen of verbeteren. (26-6-2020)

  • Lees verder

    Wet zorg en dwang

    Sinds 1 januari is de nieuwe Wet zorg en dwang ingegaan. Het uitgangspunt van de nieuwe wet is dat ieder mens in vrijheid leeft en eigen keuzes mag maken. Dit heeft betekenis voor mensen met een beperking die zorg en ondersteuning nodig hebben. (30-4-2020)

  • Lees verder

    Siza opent nieuwe woonlocatie in Apeldoorn voor mensen met NAH

    Op 3 februari ontving Siza de sleutels van het nieuwe pand op het Julianakwartier in Apeldoorn. Het gebouw staat op de plaats van het voormalige Julianaziekenhuis. Deze nieuwe locatie biedt vanaf mei 2020 woonruimte aan 30 mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en een Wlz-indicatie. (7-2-2020)

  • Lees verder

    Het Dorp Vernieuwt: dit zijn de plannen voor de herontwikkeling

    Siza heeft gebieds- en vastgoedontwikkelaars VanWonen en BPD (Bouwfonds Property Development) benoemd tot ontwikkelende partijen voor de herontwikkeling van Het Dorp in Arnhem. De herontwikkeling omvat een totale transformatie van het gebied naar een inclusieve woon- en leefomgeving, waar regulier wonen en zorgaanbod voor bewoners van Het Dorp op innovatieve wijze hand in hand gaan. Vandaag werden de plannen gepresenteerd aan inwoners en omwonenden van Het Dorp. (9-1-2020)

Rendertime:0.242seconds(Logging enabled)