Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten.

Hoofdpijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen. Patroy: "Ik vergat bijvoorbeeld steeds dat ik van mijn moeder geleend geld al had terugbetaald."

Via de huisarts kwam Patroy bij een neuroloog terecht. Alle geheugentesten daar mislukten, Patroy bakte er niks van. Hij werd doorverwezen naar revalidatiecentrum ’t Roesingh in Enschede. De diagnose: whiplashtrauma. Patroy had geen zin om intern te gaan, maar mocht ook niet autorijden. Zijn ouders brachten hem drie keer in de week. Patroy zwom, deed fysiotherapie, praatte met een psycholoog. Nooit viel het kwartje dat hij door het ongeluk hersenletsel had opgelopen, ook niet toen de concentratieproblemen bleven aanhouden.

Patroy: "Ik voelde me soms goed, maar meestal niet. Ik vond dat ik blij mocht zijn dat mijn nek en schouders beter gingen. Na een jaar was ik uit gerevalideerd. Dat kwam toch neer op: ‘succes met je leven verder.’ Er was geen controle, niemand kwam kijken hoe het thuis ging."

Twee dagen bijkomen

Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.

"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.

Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.

Toch NAH?

Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.

Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.

Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."

En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.

Altijd en overal

"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."

Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."

(16-9-2020)

Verhaal

Lees verder
  • Lees verder

    Regeling kosten dienstverlening 2020

    Woon of logeer je bij Siza, dan worden niet altijd alle kosten vanuit de Wet langdurige zorg of Zorgverzekeringswet vergoed. Het kan zijn dat je voor aanvullende diensten zelf moet betalen. (23-12-2019)

  • Lees verder

    Siza werkt samen met zorgkantoren en GGZ-aanbieders voor passende zorg NAH

    Er is grote behoefte aan passende plaatsen voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) in combinatie met een aanvullende complexe zorg- en ondersteuningsvraag. Op initiatief van Zorgkantoren Zilveren Kruis en Menzis, slaan drie combinaties van GZ en GGZ-aanbieders de handen inéén om, voor deze kwetsbare groep passende woonplekken mogelijk te maken en gezamenlijk expertise te ontwikkelen. Siza werkt samen met Pro Persona. (13-12-2019)

  • Lees verder

    Jan-Dirk Sprokkereef nieuw lid raad van bestuur Siza

    Jan-Dirk Sprokkereef is vanaf 1 februari 2020 het nieuwe lid van de raad van bestuur van Siza. De raad van toezicht is zeer enthousiast over de komst van Jan-Dirk. (4-12-2019)

  • Lees verder

    Het beste voor de kleine: nieuw moeder en kind huis Siza in Renkum

    In november heeft Siza samen met 8 moeders intrek genomen in het nieuwe moeder en kind huis aan de Dorpsstraat in Renkum. Begeleider Patricia verhuisde met hun mee: “dit zijn moeders die met hun kindje in de wagen naar het dorp wandelen en daarvan genieten. Het zijn lieve meiden, ze bedoelen het goed en ze willen het goed doen. Ze willen knokken voor hun kind.” (1-11-2019)

  • Lees verder

    Inloopochtend omgaan met de gevolgen van hersenletsel in Teuge

    Op zaterdag 2 november 2019 is er van 10.00 uur tot 12.00 uur in Teuge een informatieochtend over het omgaan met de gevolgen van NAH in het dagelijks leven. Ook is er aandacht voor de achtergronden van NAH en het behandelingsaanbod van Siza. (25-10-2019)

  • Lees verder

    Congres ‘Samen werken aan waardig leven’ is start van nieuwe beweging in de gehandicaptenzorg

    Om het gesprek over het waardigheidsparadigma in de sector op gang te brengen, organiseert Handicap Experience het congres ‘Samen werken aan een waardig leven’. (8-10-2019)

  • Lees verder

    Zorgprofessionals van een bepaald type: meld je hier!

    Afgelopen voorjaar ‘stapte ik over’; ik verruilde de verpleeghuiszorg voor de gehandicaptenzorg. Op de Sizalocaties Verdiplein en Mahlerstraat in Tilburg ging ik een nieuwe uitdaging aan. En wat voor een: na een periode van onzekerheid, veel nieuwe gezichten en teamwisselingen zijn de 9 bewoners van het Verdiplein toe aan ‘stevige’ zorgprofessionals die blijven! En die begeleiders, verzorgenden en verpleegkundigen, die vind je niet zo 123. Daarom pakken we de werving van nieuwe collega’s voor deze locatie ook eens ‘anders dan anders’ aan. (8-10-2019)

  • Lees verder

    ‘Onze’ Geraline Leusink in het nieuws door oratie, mensen met VB overlijden onnodig

    Mensen met een verstandelijke beperking krijgen niet de juiste zorg en soms een verkeerde medische behandeling. Daardoor overlijden mensen met een verstandelijke beperking in Nederland gemiddeld 16 jaar eerder dan mensen zonder die beperking. Dat zegt Geraline Leusink, medisch directeur van Siza in RTL Nieuws. (7-10-2019)

  • lees verder

    Droom waargemaakt: Thom rijdt in een échte bedrijfsauto

    Het begon allemaal met een scooter. Cliënt Thom bracht post naar verschillende locaties van Siza in Velp. Na enkele jaren breidden zijn diensten voor Siza uit en daarmee ook zijn vervoersmiddel. Met een 45 km auto reed Thom voor onder andere Speelstoet, een speelgoedwinkel zonder kassa voor gezinnen die weinig te besteden hebben. Voor Thom een droomklus. Toch was er nog die ene wens: zijn rijbewijs halen. Een aantal stichtingen geloofden in Thom en zij maakten het mogelijk, net als de échte bedrijfsauto waarin hij nu rijdt! (7-10-2019)

  • Week van de Afasie

    Eerste week van de afasie: mensen van Siza in het nieuws

    Van 5 tot en met 11 oktober wordt de eerste landelijke week van de Afasie georganiseerd, bedoeld om de onbekendheid over deze taalstoornis weg te nemen. Siza doet ook mee aan deze week en daar springen de media op in. (1-10-2019)

Rendertime:0.217seconds(Logging enabled)