Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten.

Hoofdpijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen. Patroy: "Ik vergat bijvoorbeeld steeds dat ik van mijn moeder geleend geld al had terugbetaald."

Via de huisarts kwam Patroy bij een neuroloog terecht. Alle geheugentesten daar mislukten, Patroy bakte er niks van. Hij werd doorverwezen naar revalidatiecentrum ’t Roesingh in Enschede. De diagnose: whiplashtrauma. Patroy had geen zin om intern te gaan, maar mocht ook niet autorijden. Zijn ouders brachten hem drie keer in de week. Patroy zwom, deed fysiotherapie, praatte met een psycholoog. Nooit viel het kwartje dat hij door het ongeluk hersenletsel had opgelopen, ook niet toen de concentratieproblemen bleven aanhouden.

Patroy: "Ik voelde me soms goed, maar meestal niet. Ik vond dat ik blij mocht zijn dat mijn nek en schouders beter gingen. Na een jaar was ik uit gerevalideerd. Dat kwam toch neer op: ‘succes met je leven verder.’ Er was geen controle, niemand kwam kijken hoe het thuis ging."

Twee dagen bijkomen

Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.

"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.

Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.

Toch NAH?

Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.

Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.

Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."

En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.

Altijd en overal

"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."

Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."

(16-9-2020)

Verhaal

Lees verder
  • Lees verder

    Innovaties in de zorg op Innovate Experience Arnhem

    Benieuwd naar de zorg van de toekomst? Kom op zaterdag 5 oktober naar de Innovate Experience tijdens het Innovate Festival Arnhem! Innovate Health, een initiatief van Rijnstate, Academy Het Dorp en Siza, is ook van de partij. Inmiddels hebben ook Klimmendaal en Driegasthuizengroep zich bij de samenwerking aangesloten. Met Innovate Health laten we gezamenlijk zien wat in Arnhem gebeurt op het gebied van technologische innovaties in de zorg. (27-9-2019)

  • Lees verder

    Vrijwilliger Astra krijgt net zoveel terug als ze geeft

    Om in conditie te blijven wandelt Astra graag van haar woonplaats Velp naar Arnhem. Maar in je uppie lopen vindt ze maar saai, dus zocht ze een wandelmaatje. Door een advertentie van Siza kwam Astra in contact met Levinia, die het syndroom van Down heeft. Ruim drie jaar later hebben Astra en Levinia dankzij hun wandelingen zo’n bijzondere band dat Astra er zelfs een vrijwilligersprijs mee won. (22-7-2019)

  • Lees verder

    Ecovat niet haalbaar op Het Dorp

    In het nieuwe Dorp komt een ander systeem om duurzame energie op te wekken en te gebruiken. Siza wilde samen met Ecovat ervoor zorgen dat er een nieuw collectief duurzaam energiesysteem zou komen in het nieuwe Dorp. Siza kiest nu voor een andere variant van duurzame energievoorziening. (11-7-2019)

  • Rob Hoogma en Julianne Meijers

    Julianne Meijers nieuwe voorzitter raad van bestuur Siza, Rob Hoogma volledig naar Academy Het Dorp

    Per 1 januari 2020 gaat Rob Hoogma volledig werken voor Academy Het Dorp. De raad van toezicht van Siza benoemt per die datum Julianne Meijers als voorzitter van de raad van bestuur. (2-7-2019)

  • Astra is de winnares van de Gouden Sleutel 2019

    Gouden Sleutel 2019 uitgereikt aan Astra en haar wandelmaatje Levinia

    Op de 3e verdieping van het Gelredome in Arnhem werd woensdagavond 12 juni een bijzondere én makkelijke thuiswedstrijd gespeeld, we speelden namelijk allemaal voor hetzelfde team: Team Siza. De wedstrijd draaide om de Gouden Sleutel, die werd uitgereikt aan Astra. Zij kreeg deze blijk van waardering voor haar uitzonderlijke inzet als vrijwilliger bij Siza. De Gouden Sleutel is ontworpen door Marco de Leeuw van DesignXAmbacht en gemaakt door cliënten van Siza. (19-6-2019)

  • Geraline Leusink

    Zorg voor mensen met VB moet beter, vindt 'onze' Geraline Leusink

    De medisch directeur van Siza, Geraline Leusink, is sinds kort ook de enige hoogleraar Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland. Zij schreef afgelopen zaterdag een opiniestuk in het Brabants Dagblad, waarin ze betoogt dat de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen cruciaal is. (18-6-2019)

  • Lees verder

    5 jaar afasiecentrum Arnhem: Jolanda heeft er baat bij

    Het Afasiecentrum van Siza in Arnhem bestaat donderdag 6 juni precies 5 jaar. Reden om stil te staan bij het grote belang van goede opvang van mensen met deze taalstoornis waardoor spreken, lezen, schrijven en taalbegrip aangetast kunnen worden. Afasie is bijna altijd het gevolg van niet aangeboren hersenletsel. Door ziektes of ongelukken lopen per jaar maar liefst zo’n 140.000 Nederlanders deze hersenschade op. Zo’n 20 procent van deze mensen heeft ook afasie. Hoe ingrijpend dat is blijkt wel uit het relaas van Jolanda van Brink-Polman. (5-6-2019)

  • Lees verder

    Kwaliteitsrapport 2018 staat online

    In het kwaliteitsrapport 2018 laten we zien hoe cliënten, verwanten en medewerkers de kwaliteit van onze zorg en dienstverlening ervaren. We vertellen over wat goed gaat. Maar ook wat volgens ons beter zou kunnen. En wat we in 2019 willen veranderen of verbeteren. (31-5-2019)

  • Lees verder

    Camping Kooningsveld heeft eerste Arnhemse tiny house voor vakantie

    Je bent omgeven door groen en rust. Reeën en herten dartelen in je voortuin. Je kunt wandelen en fietsen in een prachtige omgeving nabij de Veluwe. En als je wil, kun je zo het gezellige Arnhem in. Klinkt dat goed? Minicamping Kooningsveld bood al 15 heerlijke kampeerplaatsen, nu kun je er ook de allereerste vakantie tiny house in Arnhem huren! (30-5-2019)

  • Lees meer

    6 juli: informatieochtend omgaan met gevolgen van hersenletsel

    Jaarlijks lopen naar schatting 120.000 mensen hersenletsel op, door ziektes of ongelukken. Er zijn goede programma’s om mensen met dit niet-aangeboren hersenletsel (NAH) te leren omgaan met hun beperkingen, maar helaas zijn die vaak onbekend, ook bij verwijzers. Om die onbekendheid weg te nemen organiseert het Regionaal Expertisecentrum NAH van Siza op zaterdag 6 juli van 10.00 tot 12.00 uur een informatieochtend in Barneveld. (27-5-2019)

Rendertime:0.201seconds(Logging enabled)