Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten.

Hoofdpijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen. Patroy: "Ik vergat bijvoorbeeld steeds dat ik van mijn moeder geleend geld al had terugbetaald."

Via de huisarts kwam Patroy bij een neuroloog terecht. Alle geheugentesten daar mislukten, Patroy bakte er niks van. Hij werd doorverwezen naar revalidatiecentrum ’t Roesingh in Enschede. De diagnose: whiplashtrauma. Patroy had geen zin om intern te gaan, maar mocht ook niet autorijden. Zijn ouders brachten hem drie keer in de week. Patroy zwom, deed fysiotherapie, praatte met een psycholoog. Nooit viel het kwartje dat hij door het ongeluk hersenletsel had opgelopen, ook niet toen de concentratieproblemen bleven aanhouden.

Patroy: "Ik voelde me soms goed, maar meestal niet. Ik vond dat ik blij mocht zijn dat mijn nek en schouders beter gingen. Na een jaar was ik uit gerevalideerd. Dat kwam toch neer op: ‘succes met je leven verder.’ Er was geen controle, niemand kwam kijken hoe het thuis ging."

Twee dagen bijkomen

Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.

"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.

Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.

Toch NAH?

Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.

Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.

Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."

En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.

Altijd en overal

"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."

Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."

(16-9-2020)

Verhaal

Lees verder
  • Lees verder

    Denk mee over de begeleiding van mensen met EVB+

    Voor focusgroepen van het onderzoek “EVB+ in beeld!” zoeken wij professionals en verwanten van mensen met een ernstig verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+). (3-4-2019)

  • Lees verder

    Artikel over Nova Me in De Gelderlander

    Vandaag is er een artikel in de Gelderlander over Nova Me verschenen. We leggen de feiten en de context graag in eigen woorden uit. (25-3-2019)

  • Lees verder

    13 april: NAH-informatieochtend bij Regionaal Expertisecentrum Arnhem

    Jaarlijks lopen naar schatting 120.000 mensen hersenletsel op, door ziektes of ongelukken. Er zijn goede programma’s om mensen met dit niet-aangeboren hersenletsel (NAH) te leren omgaan met hun beperkingen, maar helaas zijn die vaak onbekend, ook bij verwijzers. Om die onbekendheid weg te nemen organiseert het Regionaal Expertisecentrum NAH van Siza op zaterdag 13 april van 10.00 tot 12.00 uur een informatieochtend in Arnhem. (22-3-2019)

  • Lees verder

    Social Return bij ’s Koonings Jaght: win-win

    Siza Dienstverlening 's Koonings Jaght (SKJ) is een werkplek voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Sinds enkele maanden zijn zij een leuke samenwerking aangegaan met een aantal bedrijven; de cliëntmedewerkers van Siza Dienstverlening SKJ helpen bij klussen. Het blijkt een bijzondere leerschool waarmee ze niet alleen ervaring maar ook zelfvertrouwen opdoen. En de organisaties hebben extra handjes! (19-3-2019)

  • Lees verder

    Eerste studenten Smart Health Opleiding ontvangen certificaat

    Technologie speelt een steeds prominentere rol in de zorg. Het is dus belangrijk dat zorgmedewerkers die techniek als een vanzelfsprekend onderdeel in hun werk toepassen, maar de praktijk wijst nog vaak anders uit. Daarom startten Siza en de HAN (Hogeschool van Arnhem en Nijmegen) vanuit Academy Het Dorp de Smart Health Opleiding. Gisteren kreeg de eerste lichting van 18 studenten hun Smart Health certificaat. (22-2-2019)

  • Lees verder

    Succesvolle pilot over energie voor mensen met NAH

    “Indrukwekkend en inspirerend,” noemt Tia de Groot de motivatie van de deelnemers aan een pilot voor grip op energie. Twaalf weken lang gingen zes deelnemers met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vanuit dagbesteding aan de slag met een programma om hun energie beter te verdelen. Het bleek een succes: “er zijn prachtige resultaten geboekt en veel doelen behaald.” (1-2-2019)

  • Lees verder

    Gezocht: leden voor klankbordgroep EVB+ in beeld!

    Onderzoekers van het onderzoek EVB+ in beeld! zijn op zoek naar 12 leden voor de klankbordgroep. (29-1-2019)

  • Lees verder

    Bijzonder promotieonderzoek: samenwerken met onderzoekers met verstandelijke beperking

    Hoe kunnen wetenschappers in onderzoek écht samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking? Op dit onderwerp promoveerde Tessa Frankena, onder andere coördinator Medische Dienst Het Dorp bij Siza, op maandag 14 januari aan Radboud Universiteit in Nijmegen. (24-1-2019)

  • Lees verder

    Gezondheid van mensen met verstandelijke beperking moet en kan verbeteren

    Siza arts Esther Bakker is gepromoveerd op een voor Nederland (en ver daarbuiten) uniek onderwerp, waardoor de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking in heel Nederland (en ver daarbuiten!) kan verbeteren. (24-12-2018)

  • Lees verder

    Kernteam rondom cliënt Remco wint eerste Parel van Siza

    Deze trotse Siza collega’s zijn tijdens een feestelijke avond verkozen tot De Parel van Siza. Het kernteam rondom bewoner Remco op ’s Koonings Jaght werd door de aanwezige collega’s tot Parel gekozen voor hun zelfreflectie, geduld en vermogen om écht te kijken en te luisteren naar Remco. (29-11-2018)

Rendertime:0.376seconds(Logging enabled)