Pas na 10 jaar wist Patroy dat hij NAH heeft

Vlak voor zijn twintigste verjaardag kreeg Patroy Wolterink uit Winterswijk een ernstig auto-ongeluk. Hij kwam met zijn hoofd hard tegen de voorruit van zijn auto aan. In het ziekenhuis werd hij helemaal nagekeken. Alles leek het nog te doen. Hij wist zich nog alles te herinneren. Er werd een hersenschudding geconstateerd en daarom werd hij de eerste dagen na het ongeluk om de twee uur wakker gemaakt door zijn moeder. Dat ging goed, Patroy bleef alert. Maar na een maand kreeg Patroy alsnog klachten.

Hoofdpijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen. Patroy: "Ik vergat bijvoorbeeld steeds dat ik van mijn moeder geleend geld al had terugbetaald."

Via de huisarts kwam Patroy bij een neuroloog terecht. Alle geheugentesten daar mislukten, Patroy bakte er niks van. Hij werd doorverwezen naar revalidatiecentrum ’t Roesingh in Enschede. De diagnose: whiplashtrauma. Patroy had geen zin om intern te gaan, maar mocht ook niet autorijden. Zijn ouders brachten hem drie keer in de week. Patroy zwom, deed fysiotherapie, praatte met een psycholoog. Nooit viel het kwartje dat hij door het ongeluk hersenletsel had opgelopen, ook niet toen de concentratieproblemen bleven aanhouden.

Patroy: "Ik voelde me soms goed, maar meestal niet. Ik vond dat ik blij mocht zijn dat mijn nek en schouders beter gingen. Na een jaar was ik uit gerevalideerd. Dat kwam toch neer op: ‘succes met je leven verder.’ Er was geen controle, niemand kwam kijken hoe het thuis ging."

Twee dagen bijkomen

Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.

"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.

Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.

Toch NAH?

Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.

Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.

Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."

En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.

Altijd en overal

"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."

Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."

(16-9-2020)

Verhaal

Lees verder
  • Lees verder

    Saskia van Atelier 23 wint kunstprijs

    Saskia Offerman van Atelier 23 op De Buitenplaats, is één van de winnaars van het Kunstcongres in museum MORE in Gorssel. (19-10-2018)

  • Lees verder

    Extra budget om werkdruk te verlichten

    In Klik, een vakblad voor medewerkers in de gehandicaptenzorg, vertellen Siza medewerkers over hun eigen plannen om de werkdruk te verlagen. Begin dit jaar stelde Siza namelijk 1,5 miljoen euro beschikbaar waarop bijna alle locaties (zo'n 150) reageerde. Lees de positieve verhalen van medewerkers Joost, Paulien, Melanie, Ariska en Mike. (2-10-2018)

  • Lees verder

    Sollicitant is de baas bij Siza

    Werken in de zorg wordt complexer, ook bij Siza. Het vinden van gekwalificeerde medewerkers in de gehandicaptenzorg is een urgent probleem. Dat stelt andere eisen aan werving en selectie en dus pakt Siza de zaken nu grondig aan: voortaan doet een speciaal ingericht recruitmentteam de werving en eerste kennismaking met nieuwe medewerkers, ondersteund door een slimme website. Uitgangspunt: de sollicitant is de baas. (26-9-2018)

  • Lees verder

    Kom naar de inloopochtenden NAH

    Jaarlijks lopen naar schatting 120.000 mensen hersenletsel op, bijvoorbeeld door een herseninfarct, ongeluk, tumor of ziektes als MS en Alzheimer. De gevolgen van dit niet aangeboren hersenletsel (NAH) zijn enorm voor de getroffen persoon en zijn omgeving. Er zijn goede programma’s om mensen met NAH te leren omgaan met hun beperkingen, maar helaas zijn die vaak onbekend, ook bij verwijzers. Om die onbekendheid weg te nemen organiseert het Regionaal Expertisecentrum NAH van Siza 3 inloopochtenden. (12-9-2018)

  • Lees verder

    Handgemaakte producten van Siza te koop bij Mrs. Wizzle

    Vanaf 1 September zijn de leuke, handgemaakte producten die de cliënten van het houtwerkcentrum en de Glas in lood activiteit in Tilburg hebben gemaakt, te koop bij Mrs. Wizzle in Diessen. (10-9-2018)

  • Lees verder

    Brandveiligheid van groot belang

    In het kader van het veiligheidsproject 'Geen nood bij brand! Veiligheid in de zorg' bracht de Brandweer van regio Gelderland-Midden op 29 augustus een bezoek aan onze locatie 's Koonings Jaght. Cliënten en medewerkers konden meedoen aan allerlei activiteiten, maar wel met een serieus doel: brandveilig gedrag stimuleren en leren hoe hierin samen te werken. Het was een geslaagde dag! (30-8-2018)

  • Lees verder

    Acceptatie is het moeilijkst

    De Barneveldse Courant ging in gesprek met twee cliënten Els en Martin van het net geopende NAH centrum in Voorthuizen. Lees hun openhartige verhaal over de impact van een Niet aangeboren hersenletsel. En hoe je er mee leert omgaan. (30-8-2018)

  • Lees verder

    Tweede Kamerlid Sophie Hermans op bezoek

    Tweede Kamerlid Sophie Hermans en twee leden van de Vereniging gehandicaptenzorg Nederland (VGN) waren afgelopen maandag op bezoek bij Bakkerij Eigen Deeg op het Dorp. Zij spraken met de (leerling)bakkers over hun werk, ambities en uitdagingen. (30-8-2018)

  • Lees verder

    Expertisecentrum van Siza in het AD

    In de weekendbijlage van het AD staat een groot artikel over de opening van het zesde expertisecentrum NAH (niet aangeboren hersenletsel) in Voorthuizen, met een persoonlijk verhaal erbij van Patrick. Hij heeft NAH en vertelt hoe zijn leven weer probeert op te pakken. (30-7-2018)

  • Lees verder

    BordjeVol helpt mantelzorgers om hulp te vragen

    Op 4 juni ontving minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het eerste exemplaar van BordjeVol. Het leverde al direct veel enthousiaste reacties op vanuit de zorg- en welzijnswereld. (19-7-2018)

Rendertime:0.233seconds(Logging enabled)