Sophia heeft haar leven terug door leren omgaan met hersenletsel

Elf jaar geleden voelde Sophia zich helemaal niet lekker toen ze, net terug van vakantie, de spullen uitpakte. De volgende dag sloeg haar hart op hol en bracht haar man Ko haar naar de Eerste Hulp. Onderweg voelde ze hoe haar mond scheef zakte.

Vanuit het niets werd de Apeldoornse Sophia van Doesum getroffen door een ernstig herseninfarct. Meestal gaan mensen die zoiets overkomt direct een revalidatietraject in, zo ook Sophia. Maar na de fysieke revalidatie is er vaak te weinig aandacht voor het cognitieve gedeelte van het verhaal en de veranderingen voor de omgeving. Pas na jaren vonden Sophia en Ko de hulp die ze zo hard nodig hadden om te leren omgaan met de veranderingen. Sophia: “het heeft een behoorlijke invloed gehad op ons huwelijk.”

De ene dag stuur je als clustermanager nog vier kinderdagverblijven aan en sta je volop in het leven, de andere dag moet je constateren dat je moeite hebt met woorden vinden, dat je kortetermijngeheugen slecht is, dat je snel overprikkeld raakt. Dat je extreem moe bent en niet meer snapt hoe Excel sheets werken. Dat informatie verwerken sowieso lastig is en dat je niet meer ad hoc kunt reageren.  Dat je kortom niet meer functioneert op je werk en dat je afscheid moet nemen van veel dingen die voorheen heel normaal waren in je leven.

'Je bent jezelf kwijt'

Sophia: “Na de revalidatieperiode is het toch vaak: succes verder en zoek het maar uit. Natuurlijk was ik gefrustreerd. Ik kreeg een enorm kort lontje, want ik wilde gewoon doorgaan met op de kleinkinderen passen, naar verjaardagen van de grote familie gaan, zinvol werk doen. Maar je loopt continue tegen dingen aan die je niet meer kunt. Je bent jezelf kwijt. Als partner, moeder, oma, werknemer. Met alle gevolgen van dien.”

Ko: “We raakten steeds meer van elkaar verwijderd. Nogal logisch ook als de één gefrustreerd is en de ander opeens moet zorgen. Ik werkte nog en werd mantelzorger en dan kom je nergens anders meer aan toe. Sophia was volledig afhankelijk van me. Je bent je maatje zoals je haar kende kwijt en hebt een heel andere rol. Zie daar maar eens mee om te gaan.”

Nieuwe zingeving

Bij revalidatiecentrum Klimmendaal kwam Sophia via een kamergenoot toevallig bij een activiteitencentrum van Siza in Teuge terecht. De creatief medewerker van Siza bracht haar aan het schilderen. Langzaam voelde Sophia dat ze niet alleen maar veel verloren was, maar ook dingen terug kreeg. In de schilderijen werden eigen teksten opgenomen en dat hielp om het niet aangeboren hersenletsel te verwerken. Ook het contact met lotgenoten hielp. Er werden exposities van de kunstwerken georganiseerd die veel mensen beroerden.

Het kunstenaarscollectief Kunstzinnig Brein bracht Sophia nieuwe zingeving. In het collectief zitten zo'n 25 kunstenaars met hersenletsel uit Apeldoorn, Twello, Teuge en Epe die via hun kunst hun eigen verhaal vertellen. De kunstenaars exposeren vaak, onder andere in het CODA in Apeldoorn. Ondertussen kon Ko met vervroegd pensioen, waardoor hij ook weer meer aan zichzelf toekwam.

Aanvaarden is wat anders dan accepteren

En toch wilde Sophia er niet echt aan wat haar overkomen was. Tot ze niet anders kon. Ze meldde zich aan bij een informatiebijeenkomst van het Regionaal Expertisecentrum (REC) in Teuge. Het REC werkt met diverse modules van Hersenz om te leren omgaan met niet aangeboren hersenletsel.

Sophia: “Het was voor mij een hele stap om daar naartoe te gaan, maar ik voelde wel dat als ik niks zou doen, we straks niks meer zouden hebben. Het traject heeft ons zoveel gebracht. Er waren nooit woorden voor waar ik mee worstelde, maar in de eerste module ging het over rouw en levend verlies. Dát is het, dacht ik. Er volgden vele inzichten wat mijn hersenletsel echt inhoudt en vooral hoe we daar samen mee om kunnen gaan.”

Ko: “Sophia heeft het groepstraject nu afgesloten, ik doe nog wel de partnermodule en we krijgen thuisbehandeling van het REC in Teuge. We hadden dit veel eerder moeten doen, elke verwijzer die te maken krijgt met niet aangeboren hersenletsel zou moeten weten van de hulp die het REC biedt en ernaar verwijzen.”

Nader tot elkaar

Sophia: “Ik identificeer me niet meer met het letsel, ik heb het. Als ik geïrriteerd raak heb ik nu tools. Stop, denk, doe. Niet ontploffen, maar even een stap terug, even wat anders doen, naar een andere ruimte bijvoorbeeld. Benoemen wat je nodig hebt, veel praten met elkaar. We zijn echt nader tot elkaar gekomen, we praten weer. We hebben weer zin in het leven, ik kan het weer aan. We zijn net verhuisd en dat ging hartstikke goed. Dat was nooit gelukt zonder hulp. Als ik een terugval heb, mag dat gewoon, ik hoef me niet meer te schamen voor mezelf.”

“Ik ben ook weer aan het schilderen. Kunst-Zinnig-Brein is een vaste, zinvolle pilaar in mijn leven. Door mijn kunst kan ik kwijt hoe het is om te leven met NAH. Het is ook zinvol voor anderen: we worden uitgenodigd op nursing congressen, in ziekenhuizen. Via exposities vertellen we ons verhaal. En er is een boek over onze kunst verschenen. Ik voel eindelijk weer dat ik ertoe doe. We zíjn er weer.”

Wil je meer weten over wat er mogelijk is na niet-aangeboren hersenletsel (NAH) met of zonder afasie? Kom naar één van de inloopspreekuren van de Regionale Expertise- en afasiecentra NAH van Siza in Gelderland en Brabant. Bekijk de eerstvolgende bijeenkomsten op www.siza.nl/nahbijeenkomsten. Meer informatie over niet aangeboren hersenletsel vind je op www.siza.nl/nah en meer informatie over kunstzinnig brein via www.kunstzinnig-brein.nl.

(30-8-2021)

Verhaal