Gaucher
Het is een prachtig appartement waar Lisa woont. Veel ramen, ruim en sfeervol ingericht. Een muur in de woonkamer is geverfd in een zoete, roze kleur. Er tegenaan hangen gouden ornamenten en er staat een moderne groene hoekbank. Als je niet beter weet, ben je in een modern appartement van een willekeurige 28-jarige meid. Toch is er iets anders: in dit appartement staat bijvoorbeeld ook een robotarm.
Lisa heeft de ziekte van Gaucher. Dat is een progressieve stofwisselingsziekte, waarbij in het geval van Lisa ook de hersenen en zenuwen zijn aangetast. Lisa legt uit: “In de hersenen zit de aansturing van je handen en benen. Maar door mijn ziekte verschrompelen mijn hersenen. Mijn hersenen gaan dus achteruit en daardoor ook mijn armen en benen. Ik moet voor alledaagse dingen aanpassingen en oplossingen bedenken zodat ik het zelf kan blijven doen. Ik drink bijvoorbeeld uit een beker met een rietje. Ik heb genoeg kracht om een glas op te pakken, maar mijn armen gaan dan hard heen en weer.”
Maatwerk
Net als ieder ander van haar leeftijd, wilde Lisa graag op zichzelf wonen. Het appartement was snel gevonden: “Een week na de bezichtiging werd ik gebeld dat ik aan de Schorpioenstraat kon komen wonen. Zo snel had ik niet verwacht, maar dit was een kans die ik niet wilde laten lopen.” Maar hoe lééf je vervolgens zelfstandig als eigenlijk alles een uitdaging is?
Lise is één van de begeleiders van Lisa. Ze kennen elkaar van de Schorpioenstraat en van Activiteitencentrum Teuge waar Lisa twee keer per week naartoe gaat. Lise: “Bij de Schorpioenstraat is de ondersteuning echt afgestemd op de hulpvraag van de bewoner. Bij Lisa zijn we er bijvoorbeeld in de ochtend om haar te helpen, gedurende de dag voor medicatie en af en toe ook gewoon voor de gezelligheid. Wanneer iets niet lukt of als ze een slechte dag heeft en haar armen te druk zijn, vraagt ze om hulp.” Lisa: “Eerder wilde ik alles zelf doen, maar ze hebben mij hier echt geleerd om om hulp te vragen.”
Daarnaast heeft Lisa een boel praktische aanpassingen: “Mijn robotarm is mijn rechterarm,” vertelt Lisa. “Die helpt mij met eetmomenten.” Lise vult aan: “Lisa heeft ook een aangepaste kraan, die bedient ze met haar voeten. Zo kan ze zelf tandenpoetsen en handen wassen. En ze doet zelf de was.”
Trots
Het zelfstandig wonen gaat beter dan Lisa had verwacht. Daar is ze best trots op. “Ik ben er trots op dat ik mijn ouders geruststel. Mijn moeder vond het heel moeilijk dat ik uit huis ging. Ze ziet nu dat het goed gaat en dan ben ik blij voor haar. En zij is blij voor mij.”
Lise vult aan: “Ik vind echt dat Lisa trots mag zijn op wat ze heeft bereikt. Ze is uit huis gegaan, op zichzelf gaan wonen. Alles in een keer zelf moeten doen en ook nog naar dagbesteding. Ik vind het echt knap, oprecht.”
Wil je meer weten over wonen bij Siza aan de Schorpioenstraat? Kijk op: