Vastzitten in je eigen woorden
Afasie is een taalstoornis die ontstaat door hersenletsel. Mensen met afasie weten vaak precies wat ze willen zeggen, maar kunnen de juiste woorden niet vinden of uitspreken. Ook lezen, schrijven en begrijpen van taal kan moeilijker worden. ‘Je bent je woorden kwijt, maar je bent jezelf niet kwijt.’ Dat is misschien wel de belangrijkste boodschap die Rutger en zijn vrouw Maartje willen meegeven. Want hoewel zijn spraak veranderde, veranderde Rutger niet als mens. Hij is nog steeds dezelfde betrokken echtgenoot, vader en vriend. Alleen het uiten van gedachten, gevoelens en verhalen kost nu veel meer moeite.
Een onzichtbaar verlies
Voor Maartje voelde het alsof hun leven in één klap werd stilgezet. Ze vertelt: "Je verliest niet alleen vaardigheden, maar ook een stukje van hoe iemand was. We noemen het wel eens Rutger 1.0 en Rutger 2.0. Je bent samen aan het ontdekken wie je nu bent geworden." Na zijn herseninfarct moest Rutger alles opnieuw leren. Lopen, eten, dagelijkse handelingen uitvoeren en communiceren. Maar juist het verlies van communicatie bleek één van de moeilijkste gevolgen. Waar een gesprek vroeger vanzelf ging, kost het nu tijd, energie en concentratie. Soms ziet Rutger het woord voor zich. Hij weet precies wat hij wil vertellen. Maar hoe hard hij ook zoekt, het blijft buiten bereik. Voor de buitenwereld duurt een stilte misschien maar een paar seconden. Voor hem kan het voelen als een oneindig lange zoektocht.
De impact op het gezin
Afasie raakt niet alleen degene die het heeft. Ook voor Maartje en hun zoon Max veranderde veel. Rollen binnen het gezin verschoven. Voor Maartje veranderde niet alleen haar rol, maar ook haar toekomstbeeld. Van de ene op de andere dag werd ze partner, mantelzorger, regelaar en soms zelfs de stem van haar man. Een rol waar niemand zich ooit op voorbereidt. Toch ziet ze vooral hoeveel kracht Rutger heeft laten zien. Stap voor stap veroverde hij zijn plek terug binnen het gezin. Als vader. Als partner. En als mens. Waar woorden soms ontbreken, vindt Rutger andere manieren om contact te maken. Met een glimlach, een blik, een schouderklop of een knuffel. Maartje: "Dat warme en sociale karakter heeft hij nooit verloren." Zijn humor is er nog steeds. Net als zijn gastvrijheid en zijn vermogen om anderen aan het lachen te maken. Familie en vrienden herkennen nog altijd de Rutger die graag onder de mensen is, geniet van een goed gesprek en altijd klaarstaat voor anderen.
Samen werken aan communicatie
Bij Siza volgt Rutger begeleiding in het Afasiecentrum. Daar oefent hij onder andere in gespreksgroepen, waar deelnemers samen praten over actuele onderwerpen, werken aan lezen en schrijven en elkaar ondersteunen. Logopedist Mirjam begeleidt cliënten zoals Rutger dagelijks. "Afasie beïnvloedt eigenlijk alles. Vanaf het moment dat je opstaat tot je weer gaat slapen gebruik je taal. In gesprekken, bij het lezen van een appje, het maken van afspraken of het doen van boodschappen. Afasie gaat over veel meer dan taal alleen. Mensen ervaren vaak ook verlies van rollen en zelfstandigheid. Je bent bijvoorbeeld niet alleen iemand die moeite heeft met praten, maar misschien ook een ouder, partner of werknemer die bepaalde dingen ineens anders moet doen."
Ook jij kan helpen!
Voor mensen met afasie kan een gesprek veel energie kosten. Een belangrijke manier om te helpen is daarom verrassend eenvoudig: neem de tijd. "Geef iemand ruimte om zijn boodschap af te maken," vertelt Mirjam. "Vul niet meteen iets voor iemand in. Vraag liever: hoe kan ik je helpen?" Ook rust speelt een grote rol. In een rustige omgeving lukt communiceren vaak beter dan in een drukke ruimte vol prikkels. En soms zijn hulpmiddelen waardevol. Rutger gebruikt bijvoorbeeld een spraakapp op zijn telefoon, waarmee hij woorden kan typen die vervolgens worden uitgesproken.
Meer begrip, minder eenzaamheid
Tijdens de Week van de Afasie vragen Rutger, Maartje en de medewerkers van Siza aandacht voor iets wat veel Nederlanders nog niet goed kennen. Want afasie is vaak onzichtbaar. Iemand kan stilvallen, langer nadenken of moeite hebben met woorden, terwijl die persoon nog steeds begrijpt wat er gebeurt. Zonder begrip vanuit de omgeving kan dat leiden tot onzekerheid en sociale isolatie. Mirjam: "Veel mensen weten niet wat afasie is. Dus die zijn zich er niet van bewust hoe je überhaupt moet communiceren met iemand met afasie."
Rutger werkt iedere dag aan zijn herstel. Dat gaat stap voor stap. Soms met kleine overwinningen die voor anderen nauwelijks zichtbaar zijn, maar voor hem enorm belangrijk zijn. Zijn verhaal laat zien dat afasie veel meer is dan moeite hebben met praten. Het gaat over verlies, aanpassen, doorzetten en opnieuw ontdekken wie je bent. Maar bovenal laat het zien dat achter de afasie nog steeds dezelfde persoon zit. Een mens blijft een mens. Ook als de woorden soms even niet komen.