De diagnose
In het ziekenhuis bleek dat Hildo niets had gebroken, echter kreeg hij minder goed nieuws van de neuroloog. Er zat een hersenvliestumor in zijn hoofd, zo groot als een ei. De tumor leek goedaardig, maar dat was op dat moment niet met zekerheid te zeggen. Nader onderzoek was nodig. Dit gebeurde in het Isala ziekenhuis, waar vastgesteld werd dat het om een meningeoom (hersenvlies tumor) ging in de linkerfrontale cortex. De tumor lag op een lastige plek bij veel belangrijke (bloed)vaten. De tumor drukte tegen zijn hersenen aan. “Omdat ik niet nog eens zo’n insult wilde meemaken en de tumor zou blijven groeien, heb ik ervoor gekozen om de tumor te laten verwijderen.”
Van burn-out tot revalidatie
De tumor had toen al enkele jaren schade aangericht in Hildo’s hoofd. “Als ik erop terugkijk, had ik daarvoor al klachten. Twee jaar voor mijn val had ik een burn-out. Ik werkte toen als groepsleider in de gesloten jeugdzorg. Het werd me te veel. Ik werd ongeremd en had last van de prikkels. Toen ik later meer las over het type tumor dat ik had, bleek dat veel mensen met deze tumor eerder een burn-out hebben gehad.”
Nieuwe perspectieven
Na het verwijderen van zijn tumor, revalideerde Hildo. Een tijd later werd hij aangemeld voor een revalidatietraject bij Klimmendaal. “Hier werd niet-aangeboren hersenletsel geconstateerd. Ik leerde veel over mijn hersenletsel. Zo had ik last van neurofatigue. Neurofatigue is een extreme vermoeidheid waardoor iemand met een hersenaandoening de dagelijkse activiteiten niet of nauwelijks kan uitvoeren. Dat was verklaarbaar. Mijn hersenen zijn getroffen en dingen die ik eerder deed kosten nu veel meer moeite en energie. Ook had ik veel last van prikkels, prikkelverwerking en emotieregulatie.”
Hij kreeg hulp van een psychomotorisch therapeut, maatschappelijk werker en psycholoog voor zijn herstel. Op het gebied van interne focus kon nog winst behaald worden. “Het behandeltraject van Hersenz sloot daar goed bij aan. En zo ben ik bij Expertisecentrum (EC) Apeldoorn terecht gekomen. Ik wilde het onderste uit de kan halen. Tijdens mijn tijd bij het EC heb ik veel inzichten opgedaan. Ik kwam erachter wat mij energie kost en wat mij energie geeft. Zo trainde ik eerder bijvoorbeeld intensief in de middag en begon daarna met koken voor mijn gezin. Als mijn dochters dan thuiskwamen was mijn hoofd snel te vol. Ik heb geleerd dat als ik 's ochtends minder intensief train, ik me dan beter voel. Ook leerde ik dat als je vaak moe bent, je ook sneller down wordt. Ik kwam dan in een negatieve spiraal. Nu accepteer ik dat ik moe ben en dan rust en ontspanning nodig heb, daarna kan ik later weer wat ‘leuks’ gaan doen. Het bewustzijn daarvan was belangrijk. Accepteren is een groot woord, het is meer leren omgaan met."
Na de val en operatie is het Hildo niet gelukt om weer aan het werk gegaan. Hij richt zijn leven nu anders in. "Sinds een tijdje ga ik naar het activiteitencentrum van Siza in Zutphen waar ik twee dagdelen per week schilder op dinsdag en donderdag. Dan heb ik vrijdag weekend. Dan heb ik toch dingen gedaan en dat geeft een fijn gevoel.”
Acceptatie en vooroordelen
Hildo wil anderen helpen door zijn ervaring te delen. “Maar ik moet mezelf ook niet te veel druk opleggen. Dat werkt averechts. Ik ben veel thuis. Eerder vroegen mijn dochters nog: wanneer ga je weer werken pap? Het is voor hen ook lastig; ze moeten rekening met mij houden. Ook mijn vrouw is drukker geworden; zij heeft veel dingen van mij overgenomen. Zij gaat met de kinderen mee naar voetbal en draait kantinediensten als ik het niet aankan. Sommige mensen begrijpen mijn hersenletsel niet. Zo werd ik vergeleken met de trainer van Cambuur, Henk de Jong. Maar elke aandoening is anders, de getroffen plek, de draaglast en draagkracht van de getroffene. Ik ervaar vooroordelen, daarom is het belangrijk dat ik mijn verhaal vertel."
"Voor mijzelf zit er ook een stukje acceptatie; het is een vorm van levend verlies. Mijn tweelingbroer leidt een heel ander leven, dat had ik ook gewild. Eerder was ik ambitieus, maar die richting moet ik nu niet meer zoeken. Toch zie ik ook mogelijkheden zoals nu met het schilderen, hoewel het veel energie kost. Het is een zoektocht: wat kan ik wel en wat kan ik niet? Mijn tijd bij het EC heeft eraan bijgedragen dat ik mezelf nu beter ken. Het was waardevol en heeft mij veel gebracht. Ik zou het iedereen in een dergelijke situatie willen aanbevelen.”
Een geluk bij een ongeluk
“Mijn val was een geluk bij een ongeluk. Anders zou de tumor doorgegroeid zijn en meer schade hebben aangericht. De kunst is om te kijken naar de mogelijkheden. Als ik mijn leven vergelijk met vóór mijn NAH, dan is dat nu compleet anders. Maar als ik mijn leven nu vergelijk met zes jaar geleden en na de operatie, dan zie ik weer mogelijkheden en lichtpuntjes."
Meer informatie, vragen of advies?
Heb je interesse in de behandeling van NAH? Dan verkennen we graag samen of dit een passende behandeling voor jou kan zijn. Neem contact op met SizaEntree:088-377 91 99 of sizaentree@siza.nl
