Twee dagen bijkomen
Patroy probeerde zo normaal mogelijk te leven, leerde Kim kennen en ging samenwonen. Maar van elke huishoudelijke klus moest hij twee dagen bijkomen. Een dagje uit betekende kapot zijn van vermoeidheid daarna. De huisarts raadde steeds paracetamol aan. In zijn omgeving heerste soms onbegrip omdat je niks aan Patroy zag. Waarom kun je eigenlijk niet werken, werd hem steeds gevraagd.
"Daarom werk ik ook mee aan dit interview, ik wil er begrip voor vragen dat er ook iets met mensen kan zijn aan de binnenkant. Toon belangstelling, vraag ernaar in plaats van te oordelen." Tot overmaat van ramp kreeg Patroy ook veel last van zijn benen. Na veel onderzoeken bleek het de spierziekte Mitrochondriële myopathie te zijn, waardoor de energieopbouw in de spieren ernstig wordt verstoord.
Patroy heeft de hele dag door krampaanvallen. Hij heeft zware pijnstillers en sport veel, dat helpt. Een beetje. Hij wilde nog steeds een zo normaal mogelijk leven. Zocht uit of zijn spierziekte erfelijk was. Toen dat niet het geval bleek, werd Kim al snel zwanger. Hij keek ernaar uit vader te worden. Maar toen zijn zoontje eenmaal geboren was, trok Patroy het heel slecht. De baby huilde veel, sliep slecht. Na drie maanden bleek hij een verborgen reflux te hebben. Het kind werd in het ziekenhuis opgenomen. Patroy en Kim hadden heel veel vragen.
Toch NAH?
Patroy: "hoe moesten we dat thuis aanpakken, met de voeding, de medicatie, hoe moest ik omgaan met de drukte, mijn oververmoeidheid, zijn overprikkeldheid?" De problemen van Patroy en Kim werden gezien en de gemeente schakelde Siza in. Gezinscoach Karen hoorde het verhaal van Patroy aan, zag hoe hij op de baby reageerde en dacht direct aan NAH.
Patroy deed een Hersenz test en eindelijk, 10 jaar na het auto-ongeluk, kwam de bevestiging dat hij inderdaad NAH had. Hij huilde als zijn eigen baby toen hij het hoorde. Daarna ging het snel. Hij deed een intake bij het Regionaal Expertise Centrum in Groenlo, kreeg een indicatie en kon vrijwel direct in Groenlo beginnen aan de Hersenz-modules.
Patroy: "daar heb ik zoveel aan. Ik durf nu hulp te vragen, dingen uit handen te geven. Ik krijg handvatten hoe om te gaan met NAH. Niet te lang op een feestje blijven, alles met mate. Weten waarvan je moe wordt en wat daarvan de gevolgen zijn. Wil ik dweilen? Dan kan ik niet ook nog stofzuigen."
En vooral leert Patroy zo goed mogelijk met zijn zoontje om te gaan. Ze genieten van elkaar. Hij maakt schema’s met de gezinscoach van Siza, leert steeds beter te praten met zijn vrouw, heeft een steeds minder kort lontje.
Altijd en overal
"Het blijft lastig te accepteren, die NAH. Het is er altijd en overal. Maar ik heb veel steun aan de lotgenotengroep, we begrijpen elkaar. Kim heeft de partnermodule gedaan, die weet nu ook beter hoe ze ermee om moet gaan. We hebben meer begrip voor elkaar, praten over wat goed gaat en wat beter kan. Bij de partnermodule kreeg Kim een aantal ervaringsoefeningen. Ze moest naar een verhaal van iemand luisteren, iemand anders praatte er dwars doorheen en er ging ook nog een mobiel af. Ze raakte hierdoor de kluts kwijt en snapte toen pas echt hoe ik me voel."
Patroy noemt zijn vrouw en zijn gezinscoach zijn ‘zijwieltjes.’ Hopelijk heeft hij ooit geen zijwieltjes meer nodig, maar blijven fietsen op een driewieler is ook prima. Dat accepteert hij nu. "Ik ben een betere vader, man, zoon nu. Ik vond mezelf altijd falen vroeger, nu sta ik ervoor open mezelf, maar ook anderen te helpen. Het taboe op NAH moet er vanaf. Daar ga ik voor."